Adeline (la soeur de ma grande copine Estelle), 13 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare (4 enfants en France) : la SMA-PME. Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique et sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l’adolescence Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Elle a perdu l’usage de la marche, une partie de l’audition et se bat courageusement chaque jour contre la maladie Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement permettra à Adeline et tous les enfants souffrant de SMA-PME de guérir de cette maladie. Grâce aux fonds que nous récoltons avec l’association #ASAPforChildren (www.asapforchildren.org), nous contribuons au financement de la recherche pour le développent d’un traitement de thérapie génique . Les résultats pré-cliniques de ces recherches publiées en 2022 ont déjà pu démontrer l’efficacité du traitement . Il nous reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d’importants moyens financiers. VOUS POUVEZ NOUS AIDER A GAGNER cette course contre la montre pour la vie de nos enfants : * EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l’association #ASAPforChildren. * Si vous souhaitez nous aider plus encore, vous pouvez CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l’association afin de venir courir avec nous le 18 juin au couleurs de #ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud : https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249 Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !