Dimanche 19 juin, je participe à la course des héros en rejoignant l'équipe ASAP for Children afin de collecter des dons pour financer leurs actions. ASAP for Children est une association d'intérêt général qui soutient la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables notamment de la SMA-PME, une maladie génétique neurodégénérative . Sans traitement pour les guérir, les enfants qui en sont touchés dépassent rarement la fin de l'adolescence. Malheureusement, j'ai découvert cette association grâce à des amis qui ont le malheur d'être confrontés à cette maladie dans leur famille. Convaincus que la recherche médicale peut permettre de guérir ces enfants, ils ont créé cette association en 2019 avec leur famille. Pour m'aider, n'hesitez pas à faire un don à ASAP for Children ou à faire connaître l'association. J'ai la chance de connaître ses fondateurs qui doivent être soutenus dans leur action. Cette maladie est meconnue et souffre d'un manque de moyens et de visibilité dans la recherche d'un traitement pour sauver les enfants qu'elle accompagne. Les dons sont en partie déductibles de vos impôts et reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. un reçu fiscal sera envoyé systématiquement à l'ensemble des donateurs français. Merci infiniment pour votre soutien! Antoine Genestoux