Il y a quelques années, la vie de Satine, 10 ans, et Charlie, 7 ans, a basculé. Les premiers symptômes sont apparus chez Satine, puis chez Charlie. Le verdict est tombé : SMA-PME. Un diagnostic foudroyant qui a brisé leur quotidien. Leur parents Claire et Florentin ont ressentis une peur immense, une sensation d'impuissance face à cette maladie rare et sans traitement curatif qui affecte fortement leur motricité et leur autonomie. Malgré la douleur du diagnostic et l'incertitude, l'espoir ne s'est jamais éteint. Ils se sont,engagés aux côtés d' ASAP for Children*, une association qui soutient la recherche pour la thérapie génique, un traitement prometteur qui pourrait guérir la SMA-PME. C'est cette lueur d'espoir qui leur donne la force de continuer de se battre. Pour les soutenir à mon tour, je m'engage dans La Course des Héros et je fais appel à votre générosité ! Aidez moi à remplir ma cagnotte afin que je puisse marcher à leur coté lors de cette course à Saint-Étienne-de-Montluc ! La totalité de l'argent récolté sera reversé de manière 100% sécurisée à ASAP for Children, et sont déductibles à 66% de vos impôts ! Si la générosité l'a emportée et que ma cagnotte est pleine, ne vous arrêtez pas là... Il y en a d'autre à remplir ! https://www.alvarum.com/charity/2249/challenge/2371 Merci pour votre soutien ! Audrey *: https://www.asapforchildren.org/s/leurhistoire?language=fr