Grande nouvelle pour Esteban, cette année il va devenir un héros. Et ce sera à Nantes le 9 juin. Mais pour ça jnous avons besoin de votre aide. La course des Héros permets aux participants de collecter des fonds qui iront aider la recherche ou la prise en charge des familles. Esteban a bientôt 12 ans, il est né avec une maladie génétique, le syndrome X Fragile. Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare, génétique et héréditaire, la première cause de retard mental héréditaire et la deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Il est présent chez un garçon sur 5.000 et une fille sur 9.000. Esteban peut montrer les troubles suivants : Des troubles du langage : répétition des mêmes mots et des mêmes phrases (palilalie), L’évitement sensoriel (intolérance aux bruits forts, difficulté à être touché ...) Tout changement, même minime, provoque de l’émotion et des questionnements anxieux Un déficit de contrôle des émotions : manifestations exagérées ou des mouvements stéréotypés Ces fonds seront reversés à Fragile X France, association de parents qui soutien la recherche sur les syndrome X Fragile et les autres maladies autour de cette malformation génétique. Alors pret à participer pour Esteban et l'association Fragile X France ? C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Esteban et ses parents Sybille et Mathieu CLAVEAU