Coucou tout le monde, La course des héros, le retour :) Vous connaissez le concept maintenant, mais je vous redonne quand même un peu de contexte parce que la cause est belle et l'objectif de plus en plus à portée de main. Satine et Charly vont dans la même école élémentaire que ma fille, leur parents sont de bons copains: nous avons beaucoup en commun; des enfants du même âge, une même passion pour la geekerie, les legos, le sport, la ralerie, les fous rires...Mais, Satine et Charly sont atteints d'une malaldie génétique rare la SMA-PME... Elle s'exprime par différents symptômes dont la dégénéréscence musculaire, des crises d'épilepsie...j'en passe. L'espérence de vie de ces deux petits rayons de soleil est courte...mais l'espoir est permis aujourd'hui :) En effet, parmi toutes les maladies génétiques rares qui existent, les chercheurs ont décidé de s'attaquer à la SMA-PME et ils travaillent sur la thérapie génique : s'ils parviennent à construire le bon traitement, Satine et Charly et les quelques autres enfants atteints, pourraient simplementretrouver une vie normale :) Le hic vient toujours du financement : si nous voulons permettre aux chercheurs d'avoir le temps de trouver cette baguette magique qu'est le traitement par thérapie génique, il nous faut des fonds : C'est pour cela que je fais encore appel à vous, à votre générosité, à votre réseau :il nous faut plein de sous pour y arriver le plus vite possible, avant que les symptômes ne se développent de manière trop importante En plus, ce qui est bon pour eux, est bon pour vous : vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%. Vous pouvez reprendre la main sur la manière dont sont utilisés nos impôts ;) Alors plus d'hésitation, foncez, partagez ...Tous ensemble, nous allons y arriver :) Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Gaëlle