**** Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impôts 100€ de don = 33€ une fois la dédusction fiscale réalisée. *********** Déjà 2 ans que les parent d'Adeline, 12 ans, ont appris qu'elle etait atteinte d'une maladie génétique rare (4 cas en France), la SMA-PME qui provoque une dégénérescence musculaire et neurologique. Sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l'adolescence. La maladie d'Adeline a progressé : elle se déplace à présent exclusivement en chaise roulante, son audition se dégrade et ses tremblements augmentent ce qui complique la prise de ses repas. Grâce à un nouveau traitement que nous avons en plus du Canabidiol depuis un WE aux urgences -sic- !, Adeline a moins de crises d'épilepsie mais elles sont généralement plus violentes (sous forme de tempêtes de crises) donc plus marquantes pour Adeline Adeline se bat courageusement mais a un moral fluctuant car elle réalise la dégradation de ses capacités physiques et rêve de faire des activités des filles de son âge. Les recherches pour guérir la SMA-PME menées par le Généthon depuis 2019 pour le développement du traitement de thérapie génique avancent . Les résultats pré-cliniques de leurs recherches ont déjà pu démontrer une réelle efficacité du traitement. Il reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d'importants moyens financiers. Malheureusement l'horloge tourne et c'est véritablement une Course et non un Marathon ! La recherche avance grâce à vos dons ! Si vous souhaitez nous aider en 2023 dans notre course contre la montre pour la vie D'Adeline, Charlie, Satine et tous les autres enfants atteints par cette terrible maladie vous pouvez faire don sécurisé, déductible à 66% des impôts en cliquant sur la photo. Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et d'autres enfants atteints de SMA-PME !