Bonjour à tous ! Aujourd'hui, c'est avec le cœur lourd mais aussi plein d'espoir que je vous écris ces quelques lignes ! Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas, je me présente je me nomme Lorine Druesnes, je suis auxiliaire de vie à domicile et aujourd'hui je me bats aux côtés de Claire et Florentin, des personnes autant admirables et courageuses, parents de deux petits êtres merveilleux et débordants de vie : Satine 8 ans et Charlie 5 ans, tous deux atteint de SMA-PME une maladie neurodégénérative très rare. Je vous laisse vous mettre à leur place cinq minutes .. (même si cela ne sera jamais suffisant) et d'imaginer leur douleur quand le diagnostique de Satine tombe en Décembre 2019 poursuivit par celui de Charlie début 2022... Ainsi que le quotidien de ces deux amours qui ne peuvent pas se passer de leur fauteuil roulant des qu'il s'agit de marcher quelques mètres à pied, de trouver la force de se relever après chaque chutes car oui celle-ci sont nombreuses, de voir par exemple leurs camarades de classe courir dans la cour de l'école et de ne pas pouvoir en faire autant, d'être exclus de certaines activités car leur forme physique ne permet pas aux enfants d'y participer comme ils le souhaiteraient, de leur fatigue immense et constante à longueur de journée, de certaines douleurs également dont nos petits héros ne se plaignent que rarement ! Il y a des jours avec et des jours sans et durant ces jours-là j'essaye au mieux de les accompagner dans mon rôle de " nounou - grande sœur " un peu comme une " bonne fée " qui me tiens vraiment à cœur et peu importe comment , je veux les voir joyeux et heureux même si je dois me plier en quatre ! Ces enfants (ainsi que leurs parents ) sont la FORCE, le COURAGE, la JOIE avec une énorme volonté de vivre à fond comme ils le méritent tous les quatre ! Dans leur malheur arrive l'espoir : L'association ASAP FOR CHILDREN ! Cette association soutient et accompagne les familles touchées par cette maladie, il y a un traitement , la THÉRAPIE GÉNIQUE ! Ce traitement permettrait de sauver tous les enfants atteint de SMA-PME car oui ma Satinette et mon petit Chacha ne sont malheureusement pas les seuls... A toute ma famille, mes amis, mes collègues, mes connaissances ainsi que les vôtres également, S'IL VOUS PLAIT j'ai besoin de vous plus que jamais ! C'est une question de temps.... Je sais que je peux compter sur vous, sur votre solidarité et votre grand cœur ! ENSEMBLE SAUVONS CES ENFANTS ! (n'oubliez jamais que sa aurait pu ou pourrait être vos enfants.. ) Comment nous aider ? - en participant à la course des héros le 19 juin 2022 - en faisant un don sur ma cagnotte en ligne - en parler le plus possible autour de vous Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisés à ASAP FOR CHILDREN et son déductible des impôts de 66% (Ex: un don de 50€ revient à 17€ / un don de 150€ revient à 51€ ) Merci 1000 fois à ceux qui m'aideront à sauver ces enfants !!!!! ❤