Il y 3 ans, nous apprenions que notre petite fille Adeline, agée maintenant de 13ans ,souffrait d'une maladie génétique neuro dégénérative , sans traitement , comme dans la plupart des maladies rares . Au fil des années la maladie a progressé ,et depuis plusieurs mois Adeline ne peut plus tenir debout et le fauteuil est devenu son quotidien ; à cela s'ajoutent les tremblements des mains presque constants qui compliquent les gestes usuels , ainsi que des crises d'épilepsie moins fréquentes qu'avant, mais plus violentes , nécessitant parfois un passage aux urgences , ce qui angoisse beaucoup Adeline . Elle affronte cependant toutes ces difficultés avec courage et reste une enfant joyeuse dans de nombreuses circonstances . Tous nos espoirs résident dans la thérapie génique qu'un laboratoire spécialisé tente de développer depuis quelques années pour stopper la maladie en réparant le gène manquant . Par l'intermédiaire de l'association "Asap for Children " (as soon as possible ... )qui finance ces travaux , nous participons chaque année à la grande collecte en faveur des maladies rares , permettant à chaque association de mobiliser son propre réseau . La recherche coute très cher et ces collectes ont un role déterminant dans l'accélération du processus . Des avancées significatives ont été annoncées , mais c'est plus que jamais une course contre la montre pour tous les enfants concernés . Si vous souhaitez nous soutenir, vous pouvez faire un don sur notre page de collecte .Ces dons sont déductibles des impots à 66% (50 euros c'est 17 euros réels , 100 euros 34 euros) Le reçu fiscal est disponible immédiatement sur le site Il est possible également d'adresser un chèque à l'ordre de "Asap for Children "à l'adresse de l'association : 86 rue de l'abbé Groult 75015 PARIS Merci pour Adeline et les autre enfants touchés par cette terrible maladie .