Cela fait maintenant 5 ans que l'association ASAP for Children participe à la Course des Héros, afin d'aider à sauver les enfants touchés par la SMA-PME ainsi que la maladie de FARBER. Mes neveux, Satine (10 ans) et Charlie (7 ans), sont deux des quatre enfants français atteints de cette maladie. Aujourd'hui, nous touchons au but : le développement d'un traitement de thérapie génique est à portée de main ! Ce traitement est le seul pouvant guérir les enfants touchés par ces maladies neuromusculaires dégénératives, d'origine génétique. Pour nous aider : rendez-vous le 16 juin pour vous joindre à nous lors de la Course des Héros - Saint-Etienne-de-Montluc 2023, en attendant, vous pouvez participer à ma cagnotte dont les fonds iront directement à l'association afin de financer le traitement. Merci du fond du cœur !