C'est parti pour une troisième collecte pour ma nièce Adeline, 13 ans, atteinte d'une maladie génétique rare (4 enfants en France) : la SMA-PME. Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique. Sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l'adolescence. Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité ... Elle a perdu l'usage de la marche et une partie de l'audition. CETTE COLLECTE EST D'AUTANT PLUS URGENTE QUE LA PREMIERE PETITE FILLE ATTEINTE DE LA MALADIE, CALIXTE, NOUS A QUITTES IL Y A QUELQUES SEMAINES, A 15 ANS. Ses parents se sont battus comme des lions depuis des années pour faire connaître la maladie et faire avancer la recherche. Nos pensées vont à eux trois et à leurs autres enfants. Ce sont les fondateurs d'Asap for Children. Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement peut permettre à Adeline et tous les enfants souffrant de SMA-PME de guérir de cette maladie. Grâce aux fonds que nous récoltons avec l'association #ASAPforChildren (www.asapforchildren.org), nous contribuons au financement de la recherche. VOUS POUVEZ NOUS AIDER À GAGNER CETTE COURSE CONTRE LA MONTRE pour Adeline et les autres, EN FAISANT UN DON DEDUCTIBLE A 66% DES IMPÔTS. Je compte sur vous, merci merci merci.