Bonjour à tous, Claire et moi connaissons les parents de Satine et Charlie depuis plus de 15 ans. Ce sont des amis de lycée avec qui nous sommes restés très proches. Nous sommes devenus parents en même temps, Noan et Satine n'ont que 2 mois d'écart . Quelques années plus tard, ma femme a le privilège d'annoncer la naissance de Charlie à sa grande sœur ❤️, les enfants deviennent amis avec les nôtres... Mais un jour de décembre 2019, nos amis apprennent que leur fille, alors âgée de 6 ans, est atteinte d'une maladie neurodégénérative, rare et pour laquelle il n'existe aucun traitement ! Ses jambes ne la tiennent plus, le fauteuil devient indispensable au quotidien, la fatigue extrême ne lui permet pas de profiter de sa journée d'école comme les enfants de son âge. Nous organisons alors des évènements et des collectes de dons pour faire avancer la recherche médicale et sauver Satine. Début d'année 2022, un nouveau malheur s'abat sur la famille : Charlie, 5 ans, est diagnostiqué de la même maladie que sa sœur. La colère, l'injustice et la tristesse sont les sentiments de leurs parents qui essayent de faire face comme ils peuvent. Tout leur quotidien est bouleversé et organisé en fonction de cette foutue maladie. Aujourd'hui, Charlie a les mêmes symptômes que Satine, et ils évoluent très vite. Mais, grâce à la mobilisation et aux dons de chacun, la recherche avance et un traitement est prêt à voir le jour !!! Les parents des enfants, Claire, Noan, Julia et moi-même comptons sur vous pour nous aider à sauver la vie de Satine, Charlie et les autres enfants. Chaque don compte alors parlez-en autour de vous, c'est important Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et sont déductibles à 66% de vos impôts (un don de 50 € équivaut à 17 €, 100 € c'est 34 €, 150 € c'est 51 €). Merci d'être à nos côtés ❤️ Yacine BOUZAR